Notre petite Mélys est née le 11 décembre 2012. Elle pesait 2.860 kg et mesurait 50 cm.
La grossesse s’était bien passée jusqu’à ce qu’on nous dise, lors de l’échographie du 2ème trimestre que sa vésicule biliaire n’était pas visible. Cela pouvait être le signe d’une maladie grave : la mucoviscidose.
Afin de répondre à notre inquiétude, le gynécologue nous a fait passer des examens. Nous avons fait des prises de sang et les résultats sont revenus négatifs. Les recherches se sont arrêtées là. On nous disait que ce n’était pas grave car on pouvait vivre sans vésicule biliaire.
L’accouchement s’est très bien passé. Elle a eu une échographie de contrôle à 3 jours de vie où le médecin pensait voir une vésicule mais toute petite. Nous sommes rentrées à la maison.
Le 14 janvier 2013, Mélys a eu une échographie de contrôle pour la vésicule biliaire et là le médecin nous a annoncé que finalement ce n’était pas une vésicule qu’ils avaient vu un mois plus tôt mais plutôt un kyste. Elle n’avait pas l’air très inquiète. Elle avait donc pris un rdv avec un spécialiste au CHU mais que 3 semaines plus tard…
Entre temps, devant sa jaunisse persistante, nous avons été consulter son médecin traitant et il nous a dit que la jaunisse pouvait mettre du temps à partir et qu’il ne fallait pas s’inquiéter. Enfin, devant ses selles qui étaient devenues de plus en plus claires voir blanches nous avions appelé le 15 et toujours la même réponse : « c’est pas grave! »
Le 17 janvier 2013, nous avions un rdv au CHU avec un orthopédiste pour une luxation des hanches, nous avons de nouveau interpellé le médecin pour sa jaunisse. Mélys a aussi eu des selles devant elle. Elle est alors sortie de son bureau pour appeler un confrère et dans les minutes qui ont suivies il est arrivé.
C’est alors que tout a commencé. Il nous a annoncé qu’il suspectait une atrésie des voies biliaires…
A ce moment là, on ne comprend plus rien, on nous a tellement répété que ce n’était rien. On ne veut pas et on ne peut pas le croire. On a l’impression que ce n’est pas à nous que cela arrive et qu’il se trompe. On entend et on ne retient que quelques mots : « maladie grave et rare », « hospitalisation en urgence », « hospitalisation longue », « intervention », « greffe de foie », etc… Tout se brouille…
Mélys a été tout de suite hospitalisée afin de passer des examens et de confirmer le diagnostic. Elle avait un peu plus d’un mois.
Quelques mois plus tard, nous sommes retournés voir notre médecin traitant qui était en fin de carrière et qui nous a expliqué qu’il ne connaissait pas la maladie et qu’il ne s’était pas rendu compte de la gravité et de l’urgence de la situation.
