Vidéos maladies
Comprendre les cholestases néonatales
L’AMFE met à disposition quatre vidéos pédagogiques consacrées aux cholestases néonatales.
À travers des explications claires, des définitions accessibles des termes médicaux et des animations illustrées, ces vidéos permettent de mieux comprendre les signes cliniques de la cholestase ainsi que trois des cholestases néonatales que l’AMFE représente (AVB, SAG, PFIC), qui conduisent fréquemment à une transplantation hépatique à l’âge pédiatrique.
Ces supports ont été conçus pour aider les familles, les proches et les soignants non experts de ces maladies rares souhaitant mieux appréhender ces pathologies et leurs manifestations cliniques
Ces vidéos ont été réalisées par l’agence Med It Up pour l’AMFE, avec le soutien scientifique des médecins, chirurgiens et chercheurs du réseau AVB-CG (filière Filfoie) ainsi que de l’INSERM. L’AMFE les remercie chaleureusement pour leur engagement constant aux côtés des familles.
L’AMFE remercie également les laboratoires Mirum et Albireo (Ipsen) pour leur soutien financier ayant permis la réalisation de ces vidéos en langue française, ainsi que la filière de santé maladies rares du foie Filfoie pour son accompagnement dans l’adaptation en langue anglaise de ces supports.
Foie sain et cholestase
Cette vidéo informative de moins de 3 minutes explique le fonctionnement normal du foie et les conséquences de la cholestase néonatale. Réalisée par l’agence Med It Up avec l’expertise des hépatopédiatres des centres hospitaliers, dont le Pr Emmanuel Gonzalès du CHU de Bicêtre, elle bénéficie du soutien des laboratoires Mirum, Albireo (Ipsen), et du Ladies’ Circle Club.
Foie sain et cholestase
2 minutes 50
Atrésie des voies biliaires (AVB)
Cette vidéo présente ce qu’est l’atrésie des voies biliaires (AVB), comment elle est dépistée et quelle prise en charge est requise. Elle met en évidence l’importance de l’intervention de Kasai, qui doit être réalisée le plus tôt possible chez les nouveau-nés atteints d’AVB.
Atrésie des voies biliaires
2 minutes 50
Syndrome d’Alagille (SAG)
Cette vidéo présente ce qu’est syndrome d’Alagille (SAG), maladie complexe qui affecte plusieurs organes et qui concerne les enfants dès la naissance. Cette vidéo, qui s’attache essentiellement aux symptômes liés à l’atteinte hépatique, explique comment dépister cette maladie et quelle est prise en charge est requise.
Syndrome d'Alagille (SAG)
4 minutes 58
Cholestases Intrahepatiques Familiales Progressives (PFIC)
Cette vidéo traite principalement des cholestases intrahépatiques familiales progressives (PFIC) de types 1, 2 et 3. Elle fournit des informations sur l’origine de ces maladies, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Cholestases Intrahépatiques Familiale Progressives (PFIC)
7 minutes 13
Message à retenir (dépistage)
Cette vidéo indique les signes cliniques qui doivent alerter sur une cholestase néonatale : un ictère persistant au-delà de 15 jours de vie, des selles décolorées et des urines foncées.
Dépister précocement une cholestase néonatale
47 secondes
Understanding Neonatal Cholestases
AMFE provides four educational videos dedicated to neonatal cholestases.
Through clear explanations, accessible definitions of medical terms, and illustrated animations, these videos help viewers better understand the clinical signs of cholestasis, as well as three neonatal cholestatic diseases represented by AMFE (BA, ALGS, PFIC), which frequently lead to liver transplantation in childhood.
These resources were designed to support families, relatives, and healthcare professionals who are not specialists in these rare diseases, helping them better understand these conditions and their clinical manifestations.
These videos were produced by the agency Med It Up for AMFE, with the scientific support of physicians, surgeons, and researchers from the AVB-CG network (Filfoie rare liver disease network), as well as INSERM. AMFE warmly thanks them for their continued commitment alongside families.
AMFE also thanks the laboratories Mirum and Albireo (Ipsen) for their financial support, which made the production of the French-language videos possible, as well as the Filfoie rare liver disease network, which funded the English adaptation of these materials.
Healthy liver and cholestasis
This video explains how the liver normally functions, the signs of cholestasis, and the importance of early screening. As an introductory video, it provides key information to help better
understand the three videos below.
Healthy liver and cholestasis
3 minutes 40
Biliary atresia (BA)
This video describes biliary atresia, its different forms (syndromic or non syndromic), clinical signs, and disease progression. It also explains the Kasai procedure, the initial surgical treatment, including its goals and potential complications, particularly cholangitis.
Biliary atresia (BA)
3 minutes 57
Alagille syndrome (ALGS)
This video presents Alagille syndrome, a complex condition that can affect multiple organs. It addresses the genetic causes, describes the potential involvement of different organs, and highlights manifestations
related to liver involvement.
Alagille syndrome (ALGS)
5 minutes 03
Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis (PFIC)
PFIC encompass several rare and heterogeneous diseases. This video covers PFIC types 1, 2, and 3, explaining their causes, clinical manifestations, and available therapeutic approaches, including nutritional management, medical treatments, and surgery. BRIC forms are also mentioned.
Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis (PFIC)
7 minutes 20
Early screening for neonatal cholestasis
Screening for neonatal cholestasis is a medical emergency: there is a severe risk of bleeding that may be life-threatening. An urgent vitamin K injection must be administered.
Biliary atresia is a surgical emergency in the first weeks of life. The Kasai procedure (portoenterostomy) should be performed as early as possible, ideally before 45 days of life, in order to optimize outcomes.