L'Alerte Jaune, campagne nationale d'information pour le dépistage des cholestases néonatales

La campagne Alerte Jaune a été initiée par l'AMFE, Association Maladies du Foie depuis l'Enfance, en collaboration avec le Centre de Référence Coordonnateur Maladies Rares de l'Atrésie des Voies Biliaires et des Cholestases Génétiques (CRMR AVB-CG) au CHU du Kremlin-Bicêtre. Elle est conduite sous l'égide de la Société Française de Pédiatrie, avec le Haut Patronage du Ministère de la Santé, et bénéficie du soutien de l'Alliance Maladies Rares.

Objectifs de l'Alerte Jaune

• Dépistage précoce : 
  
  Selles pâles + Ictère (jaunisse) + Urines foncées =  AVIS MÉDICAL + injection de vitamine K en urgence
  
   
• Prise en charge adaptée :
  
  Permettre une orientation précoce des bébés vers un centre hospitalier labellisé pour les maladies du foie de l'enfant; permettre notamment qu'un nouveau né atteint d'atrésie des voies biliaires puisse bénéficier d'une prise en charge chirurgicale (Kasai) dès son premier mois de vie
  
   
• Réduire le nombre de transplantations hépatiques précoces:
  
  Pour les nouveaux-nés atteints d'atrésie des voies biliaires, un dépistage tardif (à 2 ou 3 mois de vie) peut conduire à un échec de l'intervention de Kasai et à une transplantation hépatique dans la première ou la deuxième année de vie 
  
   
• Diminuer la mortalité :
  
  Un dépistage précoce et une orientation adaptée permet de sauver des vies

À savoir

• Les maladies rares du foie concernent une naissance par jour en France
   
• Une transplantation sur deux en pédiatrie concerne le foie
   
• La cholestase est souvent le signe révélateur d'une maladie grave du foie et constitue une urgence médicale ou chirurgicale
   

Outils disponibles pour le dépistage

• Une affiche : à disposer dans les salles de soins ou les salles d'attente. Elle permet de reconnaître les bonnes et les mauvaises couleurs des selles en un coup d'œil
  Télécharger l'affiche
  
   
• Un dépliant : à remettre aux futurs parents et à insérer dans le carnet de santé de l'enfant. Il propose de surveiller la couleur des selles dès la sortie de la maternité. Il propose une carte colorimétrique des selles, des FAQ et les coordonnées de centres hospitaliers labellisés pour les maladies du foie de l'enfant
  Télécharger le dépliant
  
   
• Une carte colorimétrique des selles : au format carte bleue, elle montre (côté recto) les couleurs normales et pathologiques des selles; au verso sont indiqués les centres hospitaliers labellisés pour les maladies du foie de l'enfant, à contacter en cas de suspicion de cholestase
  Télécharger la carte colorimétrique des selles
  
   
• Une dépliant destiné aux médecins : en cas de suspicion de cholestase néonatale, il est impératif de prescrire une injection de vitamine K en urgence, pour éviter un risque hémorragique, et un bilan sanguin hépatique (le taux de bilirubine conjuguée notamment), puis de contacter sans délai un centre hospitalier labellisé pour avis.
  Visionner/télécharger le dépliant
  
   
• Des vidéos pour le dépistage : sensibiliser avec humour le grand public (La Minute Blonde), expliquer ce qu'est la cholestase du nouveau-né, transmettre un message important, des vidéos que vous pouvez visionner et diffuser.
  La Minute Blonde pour l'Alerte Jaune
  Foie sain et cholestase
  Message important

Vous êtes professionnels de santé

• Commander le kit Alerte Jaune et le dépliant destiné aux soignants :
  Commander le kit Alerte Jaune et le dépliant médical

L'Association Maladies du Foie depuis l'Enfance (AMFE)         

Qui sommes-nous?

L'AMFE a été créée en 2009. Elle représente les enfants et jeunes atteints d'une maladie du foie et a pour missions:

• de sortir les familles de leur isolement, de les soutenir, moralement et financièrement : familles d'enfants malades et d'enfants décédés d'une maladie du foie
• de promouvoir et financer la recherche médicale
• de soutenir les équipes médicales
• de favoriser le dépistage des maladies rares du foie de l'enfant (lutter contre l'errance ou l'absence de diagnostic précoce
• de sensibiliser au don d'organes
• de défendre les droits et intérêts des enfants malades et/ou hospitalisés

Visiter le site de l'AMFE 

L'Association Maladies Foie Enfants est devenue Maladies du Foie depuis l'Enfance en tout début d'année 2024. Ce changement de nom s'est accompagnée d'une refonte du site internet de l'association. Pour visiter le site de l'AMFE, c'est ici.

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• Email : contact@amfe.fr
• Adresse postale : AMFE (au PhilanthroLab) - 13/15 rue de la Bûcherie - 75005 Paris
• Téléphone : 06 38 74 78 11 (boîte vocale)

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