Publié le mercredi 22 février 2012 à 11H00 - Vu 52 fois

Marie Bender et sa petite Juliette : une campagne pour qu'on ne puisse plus dire, on ne savait pas !

«ON a découvert la maladie de justesse ! ». Juliette a dix mois. C'est un splendide bébé qui a les yeux grands ouverts sur la vie. A présent, son visage a retrouvé un joli teint clair. Il n'a plus celui, jaunâtre, qu'elle avait juste avant son opération. Juliette souffre d'une atrésie des voies biliaires, une maladie grave qui représente 50 % des greffes hépatiques chez l'enfant.
L'atrésie est la conséquence d'une cholestase néonatale, autrement dit une maladie du foie chez le nourrisson, désignant un problème de formation ou d'écoulement de la bile : « Cette dernière n'arrive plus dans les intestins ».
Pour la petite Juliette, dont le cas a été pris à temps, une première opération s'est révélée salutaire : « On lui a prélevé un morceau d'intestin » raconte Marie Bender sa maman « et on a refait un petit tuyau pour permettre l'évacuation de la bile au foie ».

La greffe, un jour
Cependant, Juliette n'en a pas encore terminé avec ses ennuis de santé : dans six mois ou dans vingt ans, la problématique reviendra. Probablement un jour devra t-elle être greffée : « Le foie est le seul organe qui se régénère. On peut ne donner qu'un morceau. Il faudra quelqu'un de compatible ».
En attendant, le traitement que subit le poupon n'est pas anodin ? Juliette doit se rendre tous les trois mois à Reims, tous les six mois à Paris. Elle est par ailleurs contrainte à certaines formes de contre-indications médicamenteuses et n'a pas le droit, par exemple, de prendre de l'aspirine.

Alerte jaune
Pour que son expérience serve à quelque chose, parce qu'elle a envie d'échanger, de témoigner et de s'engager, Marie a décidé de promouvoir le lancement de la campagne Alerte jaune, placée sous le haut patronage du ministre de la Santé publique. Une campagne qui martèle ceci : « Pour sauver un bébé, il suffit de regarder ses couches ».
Car les selles en disent long sur l'état de santé d'un nourrisson, jusqu'au moins son deuxième mois ! Les selles d'un nourrisson sont toujours de couleurs vives. Si tout va bien, les trois couleurs normales sont : jaune d'or, ocre bronze, vert. Trois couleurs sont anormales : jaune pâle, beige, blanc mastic.
Les spécialistes synthétisent : « C'est la bile qui colore les selles. Si cette bile n'arrive plus dans les intestins, les selles sont décolorées. La bile va passer dans le sang, et ainsi donner une couleur jaune à la peau du bébé ». L'Alerte jaune invite à comparer les selles du bébé de chacun sur une échelle colorimétrique, parce que chacun sait qu'une couleur ne se décrit pas, mais se montre.
Marie Bender va prendre son bâton de pèlerin et pousser la porte des médecins, pédiatres, clinique, hôpital, pour les sensibiliser sur cette campagne et sur cette maladie peu connue : « Il faut qu'un maximum de personnes soient au courant afin de dépister très rapidement les signes de ces maladies chez les bébés ».