Interview Voix des Patients de la Fondation Roche

Nathalie Bissot-Campos, directrice de la communication de l'association AMFE (Association Maladie Foie Enfants) nous parle de la nécessité d'un dépistage très précoce de ces pathologies méconnues, qui touchent pourtant 1 enfant qui nait sur 2500 par an, soit 1 bébé par jour. L'AMFE, qui s'engage auprès des enfants malades du foie et de leur famille a lancé en avril dernier une campagne d'information et de prévention appelée « Alerte jaune » pour sensibiliser au maximum les parents et les autorités de santé au dépistage. En effet ces pathologies graves, si elles ne sont pas diagnostiquées assez tôt, nécessitent le plus souvent une greffe de foie chez le nourrisson dans sa première année.

Comment peut-on dépister une maladie du foie chez l'enfant ?

Il suffit de surveiller de près les selles de son enfant au cours de ses premiers jours de vie. Le dépistage est possible dans les selles dès le 10e jour après la naissance, quand le colostrum a été évacué et que les selles sont redevenues normales. Si celles-ci sont de couleurs vives, tout va bien. Si elles sont de couleurs claires, très pâles, voire sans couleur du tout, c'est grave et c'est une urgence médicale.

Nous nous battons aujourd'hui pour que ce dépistage se fasse pendant le premier mois. En effet actuellement les enfants sont diagnostiqués en moyenne à deux mois, alors qu'il faudrait qu'ils le soient autour du 30e jour de vie maximum, pour pouvoir être pris en charge rapidement. Une petite intervention est alors possible sur le nouveau né, elle permet de soulager son foie et reculer ainsi l'âge de la première greffe. Si nous arrivons à faire avancer ce dépistage au 30e jour de vie, ce sont 20% des enfants qui n'auront pas besoin de greffe.

Existe t-il des traitements pour ces maladies ?

À l'heure actuelle il n'existe pas de traitement thérapeutique pour ces maladies, mais seulement un traitement chirurgical. Au départ cela consiste à fabriquer un petit tuyau qui va permettre que la bile s'évacue vers les intestins, pour soulager le foie du bébé. En fonction du degré d'affection, ces enfants ont souvent besoin d'une greffe de foie. Mais ils doivent faire au moins 10kg pour que la greffe soit bien tolérée. D'autre part, la demande représente souvent 1 an à 1 an et demi d'attente et la greffe peut entraîner des maladies chroniques telles que l'hypertension.

En quoi consiste la campagne Alerte Jaune ?

Nous avons diffusé ces informations dans les maternités, chez les médecins et dans les PMI (protection maternelle et infantile) mais nous nous sommes vite aperçus que ce n'était pas suffisant et qu'il fallait frapper plus fort les esprits, en créant un buzz. Nous avons décidé de créer le spot « la minute blonde pour l'alerte jaune » avec notre marraine Frederique Bel en avril dernier. Cette campagne a été largement diffusée sur plusieurs chaines de télé, site d'informations et réseaux sociaux. Tous médias confondus, on estime qu'elle a pu toucher 54 millions d'auditeurs.

Qu'en pensent les autorités de santé ? 

Le ministère de la santé par le biais d'un accord écrit s'est prononcé pour inclure ce dépistage dans le carnet de santé des enfants dès 2015 par le biais d'un accord de principe. Cette procédure peut prendre du temps car ce sont ensuite les départements qui doivent harmoniser les carnets de santé selon le nouveau modèle, ce qui peut prendre jusqu'à trois ans, donc pas avant 2018.